从2005年“爱心小课堂”建立至今，山西临汾红丝带学校已走过了一个轮回。今年，该校首批16名艾滋病学生参加高考，却因单独设置考场引发舆论热议。时过半年，风波渐息，学校里的孩子们境况如何？在融入新环境时面临哪些困难？对未来，他们有何期许或担忧？在今年12月1日第30个世界防治艾滋病日来临前夕，记者实地探访了这所全国唯一专门接收艾滋病患儿的全日制学校。

01

身体第一，学习第二

临汾红丝带学校的一年级学生上音乐课，

孩子们伴随着琴声，轻轻舞动。

初冬的临汾大地，已蒙上了一层薄霜。从火车站乘车近1个小时后，记者来到了临汾市尧都区县底镇东里村。临汾红丝带学校就建在这个村子。

“往里走就是。”一位村民指着蜿蜒的小路对记者说。这一走，又是近半个小时。手机导航软件显示，学校距最近的公交车站逾3公里。

“不好意思，这里比较偏。”红丝带学校校长郭小平握着记者的手，连声抱歉。从2005年至今，这个中等身材、略显消瘦的汉子一直陪伴在孩子们身边，被孩子们亲切地称作“郭伯伯”。

学校由一个二层主楼和三排平房围拢而成，外墙涂着绿色油漆，主楼楼顶矗立着“绿色港湾”四个大字和象征防艾的红丝带标志。2003年，山西省临汾市传染病医院在这里设立了SARS隔离病区。疫情过后，隔离病区闲置下来，彼时，院内有几名正在接受治疗的艾滋病病人，于是隔离区被改为艾滋病病区。时任该院院长的郭小平将其命名为“绿色港湾”。“绿色代表希望，港湾是家园，希望病人能把这里当成家。”郭小平说。

正对着校门口的墙壁上写着“锻炼身体，增强体质”八个红色大字。“这就是校训，对这些娃娃来说，锻炼身体是第一位的，学习倒是其次。”郭小平告诉记者，学校有在读学生23名，由于入学年龄差异较大，因此学校在年级设定上与普通学校不同，目前只有小学一年级、三年级和初中一年级。每个年级也仅有一个班，学生年龄参差不齐，“初一那个班，最大的17岁，最小的11岁”。

操场上，全校23个孩子正在体育老师刘帅的带领下一起上课。他们做着游戏，欢笑声在操场上空回荡。

2012年，从山西师范大学体育系甫一毕业，刘帅就来到红丝带学校担任体育老师。“上学时就是志愿者，经常来学校，我喜欢这里的孩子们。”刘帅说，起初这些孩子体质普遍较差，经常感冒，稍微多跑一会儿就喘不上气。于是，他从踢腿、弯腰这些简单动作教起，一路坚持下来，“现在孩子们的体质明显增强了，有些孩子从一点儿不能跑，到现在能跑上400米”。

不同于其他学校的体育课，由于体质相对较差，红丝带学校的孩子们大部分时间通过做游戏增加彼此之间的亲密感和信任度。“这也叫作品格体育。”刘帅说，这里原本是一片荒地，去年在慈善组织捐助下才重新翻修，铺设了塑胶跑道和篮球架。“条件好了，孩子们更喜欢在操场玩儿了。”

02

艰难正名路

在今年12月1日第30个世界防治艾滋病日来临之际，

红丝带学校的孩子们与山西师范大学的志愿者一起，

画出对未来的期待。

办学之初，一切都是未知数。郭小平介绍，最早有4名艾滋病患儿在“绿色港湾”住院治疗，由于不被社会接纳，无法接受正规教育。于是，医院腾出一间病房，摆上小课桌，由医生和护士兼任老师，教孩子们读书识字，“爱心小课堂”由此诞生。但由于彼时国内尚未普及免费抗病毒药物，艾滋病病死率较高。“这些娃以后怎么样，只能走一步算一步。”郭小平坦言，“办小课堂的初衷与其说是传授知识，不如说是想让娃娃们体会一下上学的感觉。”

随着“四免一关怀”政策的落地，孩子们吃上了免费抗病毒药物，病情得到有效控制。“爱心小课堂”的孩子也逐步增加到16人。2006年，医院成立了全国首个专门接收艾滋病患儿的全日制学校。直到2010年，在服用免费抗病毒药物5年后，学校所有孩子无一发病，这让郭小平看到了希望。他有了新的目标——给学校一个名分。“只有这样，娃娃们才能拿到国家认可的学历，才能继续参加高考，凭学识找到一份工作，最终融入社会自食其力。”

此后，郭小平多次与教育部门沟通，但对方表示，学校既不属于聋哑学校，也不是智障学校，国家没有艾滋病学校的审批标准。因此，虽然学校在2006年成立了，但一直属于“黑户”，没有编制和稳定的经费，孩子们也不能参加国家统一考试。

不仅学校没有名分，师资也成了问题。2006年～2011年，绝大部分学校教师的任课时间没有超过半年，最频繁时一周就换了3个老师。“搞教育的老师不一定懂医学知识，有的老师甚至戴着口罩和橡胶手套给孩子上课。”郭小平说。不仅如此，周围村民得知这里住着艾滋病病毒感染者后，也都闭门不见。“娃娃到村里理发，没人给理，想买东西，人家不卖。”

转机出现在2011年。时任世界卫生组织结核病和艾滋病防治亲善大使的彭丽媛录制防艾公益短片《永远在一起》，红丝带学校的孩子们受邀参加录制。同年11月18日，牵挂着孩子们的彭丽媛专程赴临汾看望。在社会各界的关心帮助下，2011年12月1日，山西省临汾市教育局批复成立临汾红丝带学校，从此该校被纳入国家义务教育序列。有了财政支持和更多的捐款，教师队伍稳定了下来，孩子们的学习、生活条件也得到改善。

03

最怕孤独和寂寞

早上六点半，伴随着一阵清脆的铃声，红丝带学校的孩子们开始了一天的学习生活。

男女宿舍分别位于两条走廊，两人一个房间，寝室里摆放着木床和书桌，低龄孩子的床上大多摆着毛绒玩偶。孩子们打着哈欠，揉搓着惺忪的眼睛，恋恋不舍地从床上爬起来，拿起洗漱用具，鱼贯而出，冷清的洗漱间顿时热闹起来。

当天的早餐是牛奶、鸡蛋和油条。油条是李师傅和面炸的，香脆松软。孩子们依次排队，在窗口领餐后自行到小食堂吃饭，不够可以再取。李师傅和年幼的儿子都是艾滋病病毒感染者，迫于周围人的歧视，李师傅2008年从老家来到红丝带学校，儿子得以顺利入学，自己则负责食堂工作。“现在热心人的捐款越来越多，伙食标准提高了，娃娃们的营养好多了。”李师傅笑着说。

早饭后是孩子们的第一节“必修课”——服用抗病毒药。每个床头都放着白色药瓶，孩子们要在生活老师的督促下集中服药。“有时会抵触吃药，特别是年纪小的，总觉得自己没病，不愿意吃。”刘丽萍说。刘丽萍因输血不幸染艾，2004年在“绿色港湾”接受治疗，随后成为红丝带学校的生活老师，与孩子们同吃同住，照顾日常起居。

孩子们会定期到医院进行身体检查，检测CD4细胞（判断艾滋病病毒感染者免疫功能的重要指标）和病毒载量。刘丽萍说，虽然孩子们并不十分清楚指标的具体含义，但却知道这与生死相关。“谁的低了，就沉默不语。高了的，就欢呼雀跃。在内心深处，他们对死亡有着本能的恐惧。”对此，身为学校心理老师的李军也深有体会：“濒死体验让孩子们的某些思考比较深刻，但他们仍然缺乏安全感，最害怕的就是孤独和寂寞。”

“你不吃吗？”坤坤（化名）突然指着自己手里的药片对记者说。见记者一时语塞，一位志愿者从兜里拿出一个一模一样的药瓶对坤坤说：“哥哥的药在这里。”“哦。”坤坤将信将疑地点点头，临走时不忘提醒“别忘了吃”。

这位志愿者告诉记者，孩子们对服药本身还是比较敏感的，所以他随身带着一个药瓶，当被问起时就告诉孩子自己也吃，尤其对年龄小的孩子，要避免产生疏离感。

04

老师就是亲人

“上课！”

“起立！”

“同学们好！”

“老师好！”

上午8点，初一年级的第一节课准时开始。除了9个人的课堂略显冷清外，淡黄色的桌椅板凳，玻璃黑板、窗明几净的教室，一切与普通学校无异。这节课是地理课，任课老师李军身兼多职，既教地理、生物、历史，也是心理老师和初一的班主任。“目前学校有正式编制的老师只有11人，基本要一人同时教好几门课。”李军说。

身为“80后”的李军从山西师范大学心理学系毕业后就来到了红丝带学校，与刘帅一样，上学期间他就经常到学校做志愿服务。山西师范大学是临汾唯一一所师范类高校，因此红丝带学校的老师很多毕业于该校。“爱心泛滥”是李军给出的任教理由，虽然也遭到周围人的不理解，但他付出的爱心得到了孩子们真切的回应。“有了心事就会找我们谈，感觉自己就像他们的亲哥哥一样。”说起这些，李军脸上洋溢着幸福的笑容。

吱扭……午休时，坤坤轻轻推开记者的房门，探进小脑袋，低声问道：“你有手机吗？”得到肯定答复后，他便跑到记者跟前。“给我玩会儿好吗？”“喜欢玩手机？”记者问，坤坤点点头，接过手机熟练地摆弄起来。他告诉记者，自己喜欢玩一款名为“忍者高飞”的手游，“蹦来蹦去的，好玩”。

瘦弱的身体，苍白的小脸，眉骨上一道深深的疤痕，厚重的镜片压在纤细的鼻梁上，11岁的坤坤让人心生怜爱。来自四川的坤坤8个月时父母便失踪了，唯一的亲人爷爷每天仅喂他一点大米糊糊，便由他自生自灭。自学会走路开始，他就成了村里的野孩子，漫山遍野找吃的。饿极了，甚至吃草和垃圾。一次从山上摔下来受伤，被人送进医院检查，才发现是艾滋病病毒感染者。此后，村民更加排斥他，2014年年底，坤坤村里203名村民用联名信的方式将坤坤驱离出村，爷爷也在联名信上签了字。此事经媒体报道引发舆论广泛关注，后经协调，坤坤被送到红丝带学校。

初到学校时，坤坤的知识水平和语言能力与三四岁的孩子相仿。“他说话我们基本听不懂，对数学更是一窍不通。”坤坤的班主任贺延庆回忆，由于在村中饱受排斥，坤坤最初不爱说话，对周围环境充满敌意，稍有冲突就连抓带咬，并且喜欢藏食物。“上课时一会儿站起身，一会儿又走上讲台在黑板上画画，想躺就躺，想走就走。”

学校专门为坤坤开了小灶，精心安排他的起居学习，刘丽萍更是无微不至地加以关照。慢慢地，坤坤感受到了老师和同学的友好，性格逐渐开朗起来。没课时，坤坤总喜欢黏着刘丽萍。“这儿的很多孩子是无父无母的孤儿，没有感受过亲情，在他们眼里，老师就是亲人。”刘丽萍说。

05

少年的梦想

下午，坤坤所在的小学一年级上音乐课。暖阳洒进音乐教室，给孩子们身上笼上了一层光晕。大家随着钢琴伴奏，有节奏地摆动着身体，脸上洋溢着笑容。“这些孩子普遍性格内向和孤僻。”刘美婷是孩子们的音乐老师，2005年来到学校。她说，音乐治疗是国际上公认的心理疗法，她希望借此帮助这些孩子敞开心扉。

夜幕降临，万籁俱寂。晚饭后，孩子们开始了晚自习。从主楼二层断断续续地飘出钢琴声。寻声而去，赵梦（化名）正独自在音乐教室弹琴。

“这个小节应该这样弹。”在静静看着赵梦练习完一段乐曲后，记者边指着乐谱边弹琴。“你也会弹钢琴？”赵梦有些惊讶。一番交流后，内向羞涩的赵梦打开了话匣子。赵梦5岁时母亲因患艾滋病去世，父亲不知去向，从小在一家福利院长大，来学校前从未上过一天学，今年虽已17岁，但只能读初一。钢琴是赵梦的最爱，学校专门为他聘请了专业老师，赵梦每周都要到市里上课。平时他总是抓紧时间完成作业，别人上晚自习时他就跑到音乐教室练琴。

除了钢琴，赵梦还很喜欢计算机，想学习编程，拥有一技之长。最让他担心的是，“17岁刚读初一，高三时会不会因为超龄而不能参加高考”。当从记者处得知“可以参加高考”的答案时，他兴奋异常。

李军说，除了病痛的折磨，艾滋病带给孩子们的更多是心理负担，他们既渴望与周围环境接触，又担心会遭到别人的不理解和歧视。“有一个年轻的少年，他有一个梦想，到另一个世界……他决定要给自己建一座通天的桥，他是多么渴望到那个世界，那个让他好奇的世界。”赵梦在作文中写道。

孩子，你大胆往前走

多余的担心

今年6月，临汾红丝带学校的16名学子参加了高考。如今，他们中的大部分人已走进梦寐以求的象牙塔，瑶瑶（化名）就是其中之一。

她告诉记者，高考前最担心的并不是考试成绩，而是即便考上了，学校能否接纳自己。当手握录取通知书时，欢悦之余害怕身份被泄露。瑶瑶说，她经常梦见身份泄露，大学舍友集体离开，自己走在街上被路人指指点点……醒来后，她会陷入极度的恐惧和不安。

瑶瑶入学前的另一个担心，就是如何向舍友解释每日定时服药这件事。虽然“设想了很多种情境和对策”，但她入学后发现，之前的担心是多余的——自己的身份并未被泄露，舍友对服药也并不深究，“一些舍友有胃病，也要经常服药，所以没太当回事”。

现实大大减轻了瑶瑶的心理负担。对此，涛涛（化名）深有同感。涛涛也是16人中的一员，他有时会试探性地问同学对于艾滋病的看法，感觉“大部分人还是比较宽容的”。他目前遇到的问题是自己不太会与陌生人打交道，因为“红丝带学校里都是熟人，大家像亲人一样，而大学里的环境不同”。为此，他自学了一些讲授人际交往技巧的书，遇到不顺心的事，也会通过微信与红丝带学校的老师同学交流，但大多数时候，他报喜不报忧，“不想让郭伯伯他们担心”。

今年世界防治艾滋病日来临之际，瑶瑶开始担心同学是否会看到自己曾经拍摄的公益宣传片。“也许我的担心是多余的。”瑶瑶说，自己现在变换了发型，也学会了化妆，“应该认不出来”。对于未来，瑶瑶和涛涛都表示没有清晰规划。

面对这些担忧，郭小平总是鼓励孩子们，但“其实心里也没底”。他说，如果说学校是一个温室，孩子们迟早要走出去，独自面对挫折和挑战。他希望社会的包容度能更高一些，孩子们的内心也更强大一些。

最大心愿是没有学生

虽然暂无身份泄露之忧，但对是否要将实情主动告知好友，瑶瑶和涛涛还存有疑虑。“还是先等一等，现在的社会环境还不完全具备这样做的条件。”涛涛说。

曾身为16个孩子班主任的李军告诉记者，“说还是不说”的问题让艾滋病患儿倍受煎熬。一方面，这些孩子渴望融入社会，希望公开身份，但同时又担心受到社会歧视；另一方面，如果选择隐瞒，内心也很矛盾，一旦被发现或将面临道德困境。

“在这方面，国内相关研究几乎是空白。”李军说，他今年考取了山西师范大学心理学系的硕士研究生，研究方向就是感染者如何通过主体建构来减少内心冲突。

临汾红丝带学校已经满12岁了，但在全国层面仍是“独苗”。“办这样的学校，需要天时地利人和。”郭小平说，首先接收这些孩子需要有医疗资质，这一点大部分孤儿院难以企及，同时办校对师资力量也有一定要求。因此，红丝带学校几乎难以复制。

随着免费抗病毒药物的普及，我国成人染艾者的病死率大幅下降，像坤坤和赵梦这样的孤儿也越来越少。郭小平说，今年从其他省份陆续来了一些孩子，其中很多父母健在，对这些孩子，学校没有同意接收。“我主张孩子尽可能跟父母生活，并在当地入学。”郭小平说，红丝带学校只是历史产物，融合教育才是未来的方向。“家长不能像甩包袱一样把孩子放在这里，这是对孩子的不负责任！”

中国疾病预防控制中心发布的数据显示，截至2016年，我国艾滋病母婴传播率为5.7%。“就是说，还有艾滋病患儿不断出现。”郭小平建议，国家应对全国艾滋病患儿的情况做一次详尽调查，掌握基础数据，以便帮助这些孩子走出困境。虽然身为校长，但郭小平希望学校能尽快关闭，“那样才是防艾之福”。

文、图/健康报记者 张磊

编辑/管仲瑶